2020-05-26T13:07:57+03:00

«Комсомолка» написала: севастопольская семья обратилась в суд, чтобы получить лекарство для лечения дочери

С 25 мая Зарину Боедову, 7-месячною девочку из Севастополя, страдающую спинальной мышечной атрофией, будут кормить через зонд. О том, что состояние здоровья малышки ухудшилось, корреспонденту «КП»-Севастополь» рассказал мама девочки Людмила
Без помощи людей и государства маленькой Зарине очень тяжело. Девочка нуждается в срочном лечении дорогостоящими препаратамиБез помощи людей и государства маленькой Зарине очень тяжело. Девочка нуждается в срочном лечении дорогостоящими препаратами
Изменить размер текста:

— Болезнь прогрессирует. На днях Зарина стала плохо кушать, и начала терять в весе. С 25 мая мы будем кормить дочку через зонд, — говорит Людмила. — Если не начать курс лечения препаратом «Спинраза», который замедляет развитие СМА, дело может дойти и до ИВЛ. Стоимость одного укола - 8 миллионов рублей. Чтобы пройти первый курс необходимо 6 уколов. Это даст время собрать необходимые деньги на единственный препарат в мире, который полностью лечит СМА – zolgensma. Он стоит 2,134 миллиона долларов.

Людмила отмечает, что дорогостоящий препарат «Спинраза» Зарине может предоставить государство, но в Севастополе с этой возможностью почему-то возникли проблемы.

— Уже два месяца мы живем в ожидании, когда в больнице нам скажут: «У нас есть лекарство, приезжайте». Но чуда не происходит. Не помогает и решение врачебной комиссии, которая постановила, что нам этот препарат положен, как жизненнонеобходимый. Ответа от Департамента здравоохранения мы так и не получили. В соседнем Симферополе двоим детишкам помогли, а чем мы хуже? — рассказывает мама девочки. — На сегодняшний день у нас нет возможности ждать, поэтому мы обратились в суд с исковым заявлением, ответчиком выступает Департамент здравоохранения города Севастополя. Мы требуем, чтобы Зарине обеспечили курс лечение «Спинразой» за счет средств федерального бюджета.

По мнению Людмилы, суд семья выиграет. Но даже в таком случае, рассчитывать на то, что препарат будет куплен в ближайшее время, не приходится.

— Даже если суд встает на сторону таких семей, получить хотя бы один укол удается немногим. Власти могут игнорировать этот момент и оттягивать выделение средств на закупку. Именно по этой причине многие мамы и папы решаются собирать деньги сами. Благодаря добрым людям мы собрали порядка 10 миллионов, но это только один укол. А в первый год нужно – 6. Заседание суда у нас назначено на 3 июня. Будем ждать.

О том, как помочь зарине можно прочить в соцсетях: ВКонтакте, Facebook, Instagram, Одноклассники.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В Севастополе семья ищет для 7-месячной девочки 2 миллиона долларов на один укол

Чтобы жить, Зарине требуется укол стоимость 2 миллиона долларов, но собрать необходимую сумму в условиях пандемии не так-то просто. Практически невозможно…(подробности)

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также