В Севастополе семья ищет для 7-месячной девочки 2 миллиона долларов на один укол

Из-за мышечной атрофия Зарина может только лежать, дышать и кушать. Другие движения ей не доступны

МЫ ВСЕ ЕЩЕ ДЫШИМ САМИ

…Людмиле удалось забеременеть Зариной только с четвертой попытки ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение, считается самым эффективным вариантом борьбы с бесплодием). Малышка родилась совершенно здоровой, но спустя несколько месяцев семейная пара из Севастополя получила неприятную новость: «У ребенка спинальная мышечная атрофия». Что это за диагноз, и чем он чреват – мама не доктор, понятия не имела. Но тревожные звоночки, до того момента, как в медицинской карте появилось короткое «СМА» уже были. Людмила рассказывает «историю болезни» дочки спокойно, понимая, что самое сложное еще впереди:

— Диагноз уточняли, за ребенком вели наблюдения, — рассказывает мама Зарины, Людмила Попова. — Когда дочке исполнилось два месяца, начала отказываться от груди, потом я заметила, что она перестала поднимать ножки. Когда состояние Зарины стало ухудшаться, отправили кровь генетический анализ в Москву. В конце февраля пришел ответ – у дочки СМА.

Людмила говорит, то, что у малышки диагностировали мышечную атрофию намного раньше, чем это обычно случается во врачебной практике. Чаще всего СМА проявляется у детей, которым должен исполниться годик. К этому времени многие могут самостоятельно ходить.

— Зарина сидеть так и не научилась. Еще маленькая. То, что мы сейчас можем – это двигать ручками, глотать и все еще самостоятельно дышать. При СМА интеллект ребенка не страдает. Дочка постоянно пытается что-то сказать, агукает. Просто она не может двигаться. Постепенно болезнь поражает все мышцы.

УКОЛ… СТОИМОСТЬЮ 8 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ

В 2019 году в России был зарегистрирован препарат spinraza, который успешно приостанавливает развитие болезни и не дает детям со СМА умереть. Стоимость одного укола - 8 миллионов рублей. В первый год курс лечения насчитывает 6 ампул, впоследствии по 3 укола ежегодно в течение всей жизни… Укол… ценой 8 миллионов рублей.

— «Спинраза» - препарат положенный нам от государства. Уколы стоят бешеных денег, и добиться их получения очень сложно. Я знаю, что в Симферополе для двоих ребятишек с СМА «спинраза» была выделена. У нас в Севастополе с этим сложно. Мы уже второй месяц живем в ожидании. Хотя есть решения врачебной комиссии, что нам этот препарат положен, как жизненнонеобходимый, — поясняет Людмила, отмечая, что в других регионах родители детей с таким диагнозом, как у Зарины, обращаются в суды, чтобы добиться лекарства.

— Даже если суд встает на сторону таких семей, получить хотя бы один укол удается немногим. Власти могут игнорировать этот момент и оттягивать выделение средств на закупку. Поэтому многие мамы и папы решаются собирать деньги сами. Как правило – это социальные сети и флешмобы. Но «спинраза» - это не панацея. Шанс и надежда получить более дорогостоящее лечение в будущем.

Решение врачебной комиссии о необходимости предоставлении малышке препарата "спинраза"

«ДЕНЬГИ СОБИРАЕМ САМИ»

Единственный препарат в мире, который лечит СМА – zolgensma. Всего лишь один укол. Делать такой укол можно только в том случае, если ребенку еще не исполнилось два года, а также при условиях, что тест на совместимость дал положительный результат.

— Zolgensma - американская разработка. До пандемии коронавируса курс лечения все дети проходили в США. В нынешних условиях препарат используют и в России. Нужна только одна инъекция, чтобы побороть болезнь. Цена жизни ребенка — 2 миллиона 134 тысячи долларов. Это только сам укол, который вводится внутривенно. А еще нужен не самый дешевый курс реабилитации, — говорит Людмила.

— Мы связывались с родителями, которые сейчас в Америке проходят лечение, они говорят, что деньги начинали собирать сами, когда сумма доходила хотя бы до 1/3 появлялись добрые «волшебники» и покрывали недостающие расходы. А вообще Катя Рубцова первая девочка, чьи родители заплатили за этот укол. Как оказалось, позвонил человек и, не называя имя, перечислил полностью всю сумму. Мы надеемся, на то, что нам и другим семьям тоже повезет с «волшебниками». Дети не должны страдать. Особую благодарность хочу высказать людям, которые нам уже помогли. За 1,5 месяца мы собрали 1,5 миллиона рублей. Пусть это очень мало, но это надежда. Без нее жить нельзя.

Что касается вопроса совместимости, то родители Зарины получили ответ, который пришел из Нидерландов. Тест AAV9 на совместимость с препаратом Золгенсма оказался положительным. Отметим, что проводят его только в двух клиниках мира: в США и Нидерландах.

Тест AAV9 на совместимость с препаратом Золгенсма

МЕШАЕТ КОРОНАВИРУС, СПАСАЮТ СОЦСЕТИ

Именно на zolgensma семья объявила сбор, создав во всех популярных социальных сетях аккаунты, в которых рассказывают историю Зарины. Порой там появляются посты «автором» которых выступает сама малышка.

Монолог Зарины:

«Меня зовут Зарина Бадоева. Я родилась в городе Севастополь, 04.10.2019. Мою маму зовут Любовь, а папу Заурбек. Мама с папой часто грустят и говорят что у нас мало времени... Они обсуждают мои диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА). Я не совсем понимаю что это. Обычно я лежу на спинке и не могу перевернуться на животик. А когда мама меня переворачивает я начинаю плакать, совсем не люблю когда она так делает. Ножки меня не слушаются и я почти не шевелю ими. У меня много игрушек, но я почему-то не могу держать их в руках... Не хватает сил. Еще недавно я хорошо кушала, а сейчас маме очень трудно меня накормить...Но я не специально, честно! Оно как-то само так.. Не получается! Мне бы так хотелось сидеть, ползать, узнавать мир вокруг себя, играть с разными игрушками... Но я не могу. Я совсем не знаю что такое мир, но смотрю на маму и папу и очень хочу сказать: я очень хочу жить! Помогите мне! Успейте меня СПАСТИ! Я не хочу никуда от Вас уходить!»

— В нынешних условиях соцсети – это единственный способ заявить о нашей проблеме. Из-за коронавируса, мы не можем проводить флешмобы, организовывать другие мероприятия для привлечения внимания. Нам очень нужно, чтобы нас услышали. Услышали в первую очередь власти. Без «спинразы» Зарина может перестать дышать в любой день, и тогда только аппарат ИВЛ. Но даже так дети долго не живут без получения необходимого лечения.

Мы понимаем, что есть люди, которые хотели бы помочь, но не могут. Мешает коронавирус. Кто-то остался без работы, кто-то боится. Большие предприятия тоже остановили свою работу и терпят убытки. Получается, что нам приходится бороться еще и с пандемией. На странице в Instagram у нас есть пост, который сделали наши друзья из Москвы. Они занимаются продажей и изготовлением многоразовых масок из инновационного материала - мягкого эластичного неопрена. Часть денег от продаж были переведены на лекарство для Зарины. Всего было продано 20 комплектов по 5 масок. Стоимость одного – 1000 рублей. Но даже так остается запредельная сумма.

По словам Людмилы, от помощи Зарины отказываются и многочисленные Фонды, которые ссылаются на разные причины.

— У нас нет конкретного Фонда. Все перечисления приходят на банковские карты. Дела обстоят так, что только единицы Фондов помощи берут детей со СМА, а там где берут очередь. Кто-то говорит: «Ждите год» или, например, «Не собираем деньги на лечение», «Не в России». Ребятишек с мышечной атрофией называют «СМАйликами», но это не от желания обидеть, просто детей с таким генетическим заболеванием действительно много, и все они хотят жить, они улыбаются этому миру, миру, который может их спасти. Мы тоже надеемся на чудо. И на людей, которые могут нам его подарить. К сожалению, с каждым днем времени у Зарины становится все меньше.

Стали свидетелем происшествия или хотите сообщить об интересном событии? Пишите на WhatsApp, Viber, Telegram +7 978 058-47-17.